Zakon o osobnoj asistenciji je dugo očekivani zakon, budući se osobna asistencija u RH provodi od 2000. godine putem projektnih aktivnosti, što nije dovoljno dostupna i adekvatna mjera jer se radi o aktivnostima financirane na određeno vrijeme te nije dovoljno dobro pokriveno na onim područjima na kojima nema udruga, odnosno socijalnih usluga. Nažalost, s obzirom na prijedlog koji je ispred nas s pravom se pitamo da li min sposobno izraditi prijedlog dostojan uvažavanja osoba s invaliditetom i izjednačavanja mogućnosti s ciljem što neovisnijeg življenja. Društvo je jako onoliko koliko se brine o svojim najugroženijim članovima, na uključivi način, a postupci Vlade pokazuju da su osobe s invaliditetom na marginama našeg društva.
Ono što nam se u zadnje vrijeme događa sa zakonima iz područja socijalne skrbi je da svaki novi propis korisnike vraća korak unatrag i umjesto podizanja kvalitete života, štetne odredbe uznemiruju već mjesecima naranjivije u društvu, a krive odredbe mogu ostaviti dalekosežne posljedice za živote građana. S obzirom na veliki broj primjedbi 1283, neshvatljiva je opaska ministarstva da se radi o velikom broju istovjetnih primjedbi. To samo potvrđuje veliko nezadovoljstvo istim odredbama zakona i tim više Ministarstvo treba uvažiti nešto na što veliki broj relevantne zainteresirane javnosti upozorava.
Prezentira nam se brojka koliko će osoba ostvariti pravo na osobnog asistenta, što pozdravljamo, ali nitko ne spominje koliko će osoba sa najtežim stupnjem invaliditeta IZGUBITI to pravo. Iako se potencijalno radi o 14098 korisnika, pravobraniteljica u svojim izvješćima govori o gotovo 30.000 osoba s invaliditetom s utvrđenim IV. stupnjem oštećenja funkcionalnih sposobnosti koji su potencijalni korisnici usluge osobnog asistenta i drugih pomoćnika radi ostvarivanja mogućnosti za što neovisniji život izvan institucije.
Prema podacima u RH imamo 4.747 statusa roditelja njegovatelja i 590 statusa njegovatelja. Treba ostaviti i dalje mogućnost onima kojima je asistent potreban da ga imaju. Najvažnije načelo koje se mora uvažavati prilikom donošenja odluke je načelo individualnosti u priznavanju usluga korisnicima.
Pravo na osobnu asistenciju nemaju osobe koje imaju roditelje njegovatelje ili njegovatelje, osim u slučaju ukoliko se radi o dvočlanom kućanstvu ili su u kućanstvu dvije ili više osoba s invaliditetom i to može ostvariti najviše 22 sata mjesečno usluge osobne asistencije koju pruža osobni asistent. Status roditelja njegovatelja su ostvarili roditelji ili njegovatelji čija djeca imaju više vrsta oštećenja, prema Zakonu o socijalnoj skrbi, za što roditelj ili njegovatelj dobiva naknadu. Osobna asistencija je pravo koje ostvaruje osoba s invaliditetom zbog svoje teške dijagnoze i ne slažemo se da jedno pravo pobija drugo. Jer oba prava su stečena, imaju svoju punu svrhu i sada se jedno pokušava oduzeti. Novi zakon ide korak unatrag što se tiče skrbi za osobe s invaliditetom. Radi se o degradiranju i diskriminaciji jer su u pitanju osobe koje trebaju 24 satnu skrb i njegu, a koja im se prijedlogom Zakona o osobnoj asistenciji ograničava.
Osobnu asistenciju ima veliki broj korisnika čiji su roditelji i njegovatelji ili njegovatelji, znači ovim Zakonom skoro svi ostaju bez osobnih asistenata. S time da ga gotovo svi imaju samo na 4 sata i to im je jedini izlazak u zajednicu, a da nije povezan sa obitelji. Za spomenuti je da su roditelji sve stariji, iscrpljeni od svakodnevne borbe za vlastito dijete, a posebno su ugroženi samohrani roditelji, znači sva briga je na njima. Oni nemaju pravo na odmak ili odmor jer im novi zakon to oduzima. Tražimo da se spomenuta odredba izmijeni i da korisnici koji imaju roditelje njegovatelje ili njegovatelje imaju pravo na osobnu asistenciju koju pruža osobni asistent, s obzirom na mišljenje komisije, liste procjene i utvrđenom vještačenju. Žalosno je što na novi zakon roditelji njegovatelji samo mole da im ostane onako kako je – toliko o važnom iskoraku za njih.
Propisuje se satnica i razvrstavaju se osobe s invaliditetom prema satnici i po Barthelovom indeksu koji nikako nije relevantan za sve dijagnoze i individualne slučajeve. Npr. netko u kolicima može prijeći 50 metara kako se to u indeksu traži, ali iza tih 50 metara ne stoji da osobi u kolicima trebaju dvije osobe da ju stave u kolica i da prijeđe tih 50 metara. Na to upozoravaju brojne udruge i pravobraniteljica koja kaže da se razrada opsega usluge bazira na Barthelovom indeksu koji je neprikladan mjerni instrument za utvrđivanje potreba za pomoći.
Zato se slažemo sa njenim prijedlogom da procjena potrebe za osobnom asistencijom treba obuhvatiti ne samo korisnikove individualne osobne potrebe nego i okruženje, životne okolnosti, s ciljem omogućavanja života u vlastitom domu, ali i olakšavanja njegovog funkcioniranja u socijalnom, obrazovnom i radnom okruženju. Sve te odrednice treba sadržavati Lista procjena potreba, koja je sastavni dio ovog Zakona.
Propisuje se Komisija za procjenu potrebe korisnika za uslugom osobne asistencije. Tu dolazimo do ponovnih problema jer poslove priznavanja i praćenje korisnika kojima se priznaje osobna asistencija provodi Zavod za socijalni rad, odnosno područni uredi i to je opravdana usluga koja zahtjeva angažman stručnih radnika, dok priznavanje na određene novčane pomoći treba dati u nadležnost za rješavanje drugom resoru (osobna invalidnina i dpnj).
Dakle smatramo da Barthelov indeks nije adekvatan mjerni instrument i da je potrebno uslugu odrediti prema Listi procjene koju izrađuje Komisija u suradnji sa korisnikom, roditeljem njegovateljem, zakonskim zastupnikom na temelju sveobuhvatne dokumentacije, ne da glavna okosnica bude utvrđivanje Barthelovog indeksa.
Neke osobe s invaliditetom trebaju puno veći opseg podrške odnosno satnicu nego što je navedeno u prijedlogu zakona. Definirana je participacija usluge od strane korisnika i/ili obitelji, s čim se ne slažemo jer su roditelji ionako financijski iscrpljeni tako da bi ovo bio još veći udar na ionako nizak standard, pogotovo za samohrane roditelje. Do sada nisu trebali participirati u financiranju usluge asistencije i tražimo da i nadalje tako bude.
Nadalje, načela koja trebaju biti sadržana u Zakonu, a da ih pravobraniteljica nije spomenula u javnom savjetovanju, ne bi bili ni spomenuti ni u jednoj odredbi, sad imamo općenitu odredbu, a smatramo da treba stajati minimalno pravo korisnika na slobodu i odlučivanje tijekom planiranja i provedbe osobne asistencije – poštivanje osobnog dostojanstva, integriteta i neovisnosti korisnika – individualno planiranje usluge, omogućavanje socijalne uključenosti korisnika u svim područjima života.
Pitamo se i zašto radna asistencija nije dio zakona o osobnoj asistenciji iako su sredstva za tu namjenu osigurana putem Zavoda za vještačenje, profesionalnu rehabilitaciju i zapošljavanje osoba s invaliditetom. Smatramo da je potrebno regulirati radne asistente za osobe s invaliditetom na radnom mjestu u sklopu ovog Zakona jer su uključeni u ovaj prijedlog i pomoćnici u nastavi.
Tražimo da se propiše zakonska obveza provedbe evaluacije usvojenog zakona nakon godinu dana kako bi imali dobru analizu učinka propisa i da li su ciljevi ispunjeni prema planiranom. Potrebno je propisati prava i obveze osobnih asistenata, te odredbe koje reguliraju odnos korisnika i osobnog asistenta. Budući se kontinuirano govori o financijskim sredstvima, predlažemo kao dugoročnu mjeru, za daljnju dobru analizu potreba osoba s invaliditetom da se izračuna koja je cijena invaliditeta, pa da se uvjerimo koliko sve mjere adekvatno odgovaraju potrebama osoba s invaliditetom. Budući se u mjesec dana neće moći dobiti sva rješenja za početak korištenja usluge, smatramo nužnim produžiti mogućnost financiranja postojećih usluga, prema ugovorima, ne do 31.07. kako korisnici ne bi bili zakinuti dok se ne osigura usluga prema zakonskom prijedlogu.
Tražimo da se do drugog čitanja poprave sporne odredbe zakonskog prijedloga, kako bi ga mogli i podržati.